장애인 활동지원 기간 연장, 최중증 발달장애인·희귀질환자 가족 지원 2028년까지

일정 요건을 충족하는 최중증 발달장애인과 희귀질환자 활동지원급여 수급자는 가족에 의한 활동지원 서비스 제공 기간이 2028년 12월 31일까지 연장된다. 보건복지부는 2026년 10월 13일 국무회의에서 이 같은 내용을 담은 「장애인활동 지원에 관한 법률 시행령」 일부개정령안이 의결됐다고 밝혔다.

이번 조치는 활동지원인력을 구하지 못해 어려움을 겪는 장애인 가족의 상황을 고려한 한시적 연장이다. 기존 허용 기간은 2026년 10월 31일까지였으나, 시행령 개정에 따라 2028년 12월 31일까지로 2년 2개월 늘어났다.

장애인 활동지원 서비스, 가족 제공이 허용되는 경우

장애인 활동지원 서비스에서 가족이 활동지원인력으로 서비스를 제공하는 것은 원칙적으로 예외적 상황에서 허용된다. 보건복지부는 도서·벽지 거주, 천재지변 등 예외적 경우에 가족인 활동지원인력이 수급자에게 활동지원 서비스를 제공할 수 있다고 설명했다.

활동지원 서비스는 장애인의 일상생활을 지원하는 제도지만, 모든 수급자에게 가족 제공이 일반적으로 허용되는 구조는 아니다. 이번 발표의 핵심은 활동지원인력을 구하기 어려운 일부 최중증 발달장애인과 희귀질환자 가정에 대해, 가족 활동지원 허용 기간을 추가로 연장했다는 점이다.

이번 정책 연장의 대상은 누구인가

이번 장애인 활동지원 기간 연장의 대상은 일정 요건을 충족하는 최중증 발달장애인 및 희귀질환자인 활동지원급여 수급자다. 보건복지부는 2024년 11월부터 이들을 대상으로 가족인 활동지원인력에 의한 활동지원 서비스 제공을 한시적으로 허용해 왔다고 밝혔다.

자료에서 확인되는 대상은 두 범주로 나뉜다. 첫째는 최중증 발달장애인인 활동지원급여 수급자다. 둘째는 희귀질환자인 활동지원급여 수급자다. 다만 보건복지부 보도자료는 ‘일정 요건’을 충족하는 경우라고 설명했으며, 해당 요건의 세부 내용은 본문 자료에 구체적으로 제시되지 않았다.

가족 활동지원 기간, 2028년 12월 31일까지

가족인 활동지원인력이 서비스를 제공할 수 있는 허용 기간은 기존 2026년 10월 31일에서 2028년 12월 31일까지로 연장됐다. 연장 폭은 2년 2개월이다.

자료: 보건복지부 보도자료(2026년 10월 13일).

날짜가 중요한 이유는 가족이 활동지원인력으로 계속 서비스를 제공할 수 있는지 여부가 허용 기간과 직접 연결되기 때문이다. 해당 가정은 기존 종료 시점인 2026년 10월 31일 이후에도 2028년 12월 31일까지 한시적 허용 범위 안에서 서비스를 이어갈 수 있게 됐다.

정부가 기간을 연장한 이유는 무엇인가

정부가 이번 기간 연장을 결정한 배경에는 활동지원인력을 구하지 못해 어려움을 겪는 장애인 가족의 상황이 있다. 보건복지부는 최중증 발달장애인 및 희귀질환자인 활동지원급여 수급자에게 안정적 돌봄 환경을 지속적으로 제공하기 위한 조치라고 설명했다.

최중증 장애인과 희귀질환자 가정에서는 돌봄 공백이 생기면 일상생활 전반에 부담이 커질 수 있다. 이번 시행령 개정은 새로운 제도를 전면 도입한 것이라기보다, 2024년 11월부터 한시적으로 허용해 온 가족 활동지원 제공 기간을 더 이어가도록 한 조치다.

차전경 장애인정책국장은 이번 조치가 최중증 장애인과 희귀질환자 가정의 염려를 조금이나마 덜어드릴 수 있기를 기대한다고 밝혔다. 또 장애인 활동지원 서비스가 더 많은 장애인과 가족들의 삶을 지원할 수 있도록 노력하겠다고 말했다.

향후 장애인 활동지원 정책의 방향

보건복지부 발표에서 확인되는 향후 방향은 장애인 활동지원 서비스가 장애인과 가족의 생활을 안정적으로 뒷받침하도록 제도를 운영하겠다는 것이다. 이번 시행령 개정도 활동지원인력 확보가 어려운 가정의 현실을 반영해 한시 허용 기간을 연장한 조치로 볼 수 있다.

다만 이번 발표는 가족 활동지원 제공을 모든 장애인 활동지원급여 수급자에게 일반적으로 확대한다는 내용은 아니다. 보도자료에서 확인되는 범위는 최중증 발달장애인 및 희귀질환자인 활동지원급여 수급자 가운데 일정 요건을 충족하는 경우다.

해당 제도 변경을 확인할 때는 세 가지를 함께 봐야 한다. 본인이 활동지원급여 수급자인지, 최중증 발달장애인 또는 희귀질환자 범주에 해당하는지, 가족 활동지원 제공이 허용되는 일정 요건을 충족하는지다. 이번 의결로 달라진 핵심 날짜는 2028년 12월 31일이며, 이 날짜가 가족 활동지원 한시 허용 기간의 새 기준점이 됐다.